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脳性麻痺者は「こわれもの注意」ではないのだ!

6月に行くかいさんの京都奈良修学旅行の手配を詰めていかなければならず、支援級担任と自由行動の日の動きを模索している時に、先生から伝えられたJTB提案のタクシー6万円自己負担は我が家の修学旅行に対しての予算を完全に超えているため却下させて頂き、代わりにMKタクシーの貸切プランを提案してみました。
こちらだと車いすのまま乗れて、シエンタの様な普通車で大袈裟にもならず、3万円前後。
旅費とは別に発生する自己負担なので、どこまで何を妥協するのかがポイントかと。

そんなことを考え始めると、かいさんが車いすだから、みんなとは違う動きがいくつかあり、学年主任の先生から伝えられていたことを改めて考えてしまった。

①新大阪から奈良への移動 みんなは大型バス かいさんはリフトバスが停車できる場所の確保が難しくタクシー移動(これは積立金の旅費に含んでくれるとのこと)

②新横浜からの帰り みんなは大型バス 予算が足りないため1台減らしてぎゅうぎゅうで乗るのでもちろんリフトバスは無理なので、かいさんは新横浜まで保護者迎え

③2日目の京都でのグループ行動が公共の乗り物では難しいので、タクシー移動 これはみんなと同様自己負担

いろいろと仕方のないことだとわかっているけれど、車いすで公立の中学校に通うことはそんなに本人が我慢し、家族が全てをやらなければ通えないのだろうか。

ちょうど支援級担任とお迎えの際に廊下で立ち話をしている時に学年主任が通りかかったので、正直に気持ちを伝えてみた。

力仕事をお願いするのは心苦しいけれど、大型バスの前の座席までかいさんをおんぶなり抱えるなりして座らせてもらえないものだろうか。せめて新横浜からの帰りはみんなと一緒に帰ってこれないものか。
毎週プールで新横浜まで行っているので、母迎えはもちろん全然可能だが、車いすだけど工夫すればみんなと一緒に行動できるという図式に変えていけないでしょうか…と悩みを打ち明けました。

すると学年主任がとても驚いた顔で、「逆に座らせて大丈夫なんですか?」とおっしゃるのです。

私「??? バスに乗るのは全然平気ですが、なぜですか?」

学年主任「1年の頃から再三、支援級のリーダーからかいさんは股関節亜脱臼のため抱っこやおんぶは禁止ですと言われ続けているんです。」

私「え!!!Σ(゚д゚lll) 亜脱臼の心配はもうないですし、そもそもおんぶや抱っこ禁止などということは1度もないし言ったこともないです!!」

学年主任「避難訓練の時も、僕がおんぶで降りると言うと、その理由で却下されたんです。」

驚く私たちのそばで支援級担任がポツリと
「僕もずっとやってはいけないんだと思っていました…」と。

なーーーにーーー!?!?!?
まさかの支援級リーダーの捏造で、完全に誤った情報を学校で共有してきていたことが判明。

何度もなんども入学前から入学してから、文書でも口頭でも、かいさんの状態を伝えてきた。
時にはPTの先生にも来てもらい先生方に介助の仕方や日々の過ごし方を説明してもらっていた。

その中におんぶや抱っこ禁止なんて1度も出てきてないよ。だって違うんだから。

脳性麻痺者は筋肉を使う時の強弱のコントロールができず、抜きたい時に強張ってしまったり、異常な方向へ力がかかってしまったり、そして痙直型、アテトーゼ型、混合型など人それぞれ違います。

ですが、決して!『こわれもの注意』ではないのです。
腫れ物に触るみたいに扱われる必要はないのです。
もちろん術後のケアが必要な場合もあるでしょうが、それは本人が言うよね。

まだわからんのか、リーダーやってて。現リーダーもそのままそっくりやり方を引き継いでいるので、誤りに関しては悪いと思ってくれたみたいですが、この体制は何も変わらないでしょう。
まあ、介助何もやってないし、やらなくていいし、もう本当にいいんだけど。

常識があり、話しが伝わり、わからないことはわからないと聞いてくれて、はっきり意見を言ってくださる学年主任とあの時廊下で立ち話をすることができて本当によかった。

学年主任も「ってことは、リフトバスじゃなくても乗せていいということですよね。まずは新横浜からはみんなと帰れます。」とその場でおっしゃってくれました。

ピンチはチャンス
七転び八起き

帰りはバスで←ブルゾンちえみ風にw

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青空としわしわ鯉のぼり

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GWは特に予定はないそんな年。

Commented by ちー姉 at 2017-04-29 21:51 x
良いね
Commented by DOC MAGOO at 2017-04-30 13:58 x
医療者からの発信がまだまだ足りないんだなぁ…、というか、医療者が、地域とか生活の場とかをあまり見ようとしていなかった結果なのかな?と、ちょっと反省…?
でも、なんだかんだでいい方向に進んでいきそうでよかった!
思いきり楽しんでおいで、かいさん!!
Commented by flyingkite at 2017-05-04 17:36
> ちー姉さん
結果オーライです。
Commented by flyingkite at 2017-05-04 17:37
> DOC MAGOOさん
連携していくことが専門家同士なかなか難しいところなんでしょうかね。きっと楽しい旅行になると思います。でもまずは体育祭!
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by flyingkite | 2017-04-28 21:04 | 中学校 | Comments(4)

車いすライダーかいさんと過ごす日々& フィンランド生活の思い出 時々弟のゆうきんぐと猫のCleoも登場♪


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